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Die “SuperWomen” sind unter uns - unsichtbar
Warum Sie das Triple X-Syndrom kennen sollten
Termin: 26.04.2021 16:00 Uhr bis 17:30 Uhr
Ort: Videokonferenz, online

“SuperWomen” fliegen nicht, sie leben unter uns. Unsichtbar. Sie werden aufgrund ihres Triple-X-Syndroms, mit dem etwa jede 1000. Frau auf der Welt geboren wird, so genannt.

Es handelt sich dabei um eine Trisomie, also ein dreifaches Vorhandensein des X-Chromosoms. Die Anzahl der Triple X Trägerinnen ist steigend, denn das Syndrom korreliert mit dem höher werdenden Alter der Mütter bei der Empfängnis. Die Dunkelziffer der Mädchen, Frauen und Familien, die Unterstützung gerade im sozial emotionalen Bereich und Menschen mit Kenntnis über das Syndrom brauchen würden, ist verhältnismäßig groß (90% der Betroffenen erhalten nie eine Diagnose).

Sie leiden oft unter körperlichen Problemen wie z.B. Tremor, Bauchschmerzen, Wahrnehmungsbeeinträchtigung, Sprachproblemen, Problemen mit Gedächtnis, Lernproblemen, Autismus oder AD(H)S spezifischen Symptomen sowie sozial-emotionalen Störungen, Depressionen oder auch der Beeinträchtigung der vollen Funktion diverser Organe.

Triple-X-Mädchen und Frauen haben dennoch ein gutes Potenzial auf ein fast “normales” Leben. Dazu brauchen sie und ihre Familien jedoch aufgrund der Symptome, die direkt nicht heilbar sind, häufig in den Jahren bis zur Adoleszenz Unterstützung und Förderung im sozial emotionalen Bereich. Ebenso wie im Wissenserwerb in der Schule und privat, beim Verstehen und im Umgang mit den Auswirkungen des Syndroms.

Oft werden die Mädchen aber als “faul” oder “dumm” oder “seltsam” abgestempelt. Den Eltern werden ohne Kenntnis über das seltene Syndrom (von dem es aber allein in Deutschland ca. 60.000 Betroffene gibt) Erziehungsfehler vorgeworfen, die unberechtigt sind. Sie und ihre Familien haben oft einen sehr schweren Weg durch Schule und Adoleszenz (Lernprobleme, Mobbing, Ausgrenzung, Selbstzweifel, Anzweifeln der Familienkultur).

Kenntnisse des Syndroms und seiner Symptome sind Voraussetzung dafür, dass den Mädchen gerade im schulischen Bereich Förderung zugesprochen wird, die sie dringend brauchen, um ihr Potenzial entfalten zu können. Doch in Deutschland und vielen anderen Ländern gibt es keine behandelnden Ärzte, die das Syndrom genug kennen, um durch kompetente Begleitung der Familien frühzeitig so zu unterstützen, dass den Mädchen ein unnötig schwerer Weg durch Schule und Ausbildung erspart bleibt. International gibt es jedoch einiges an Studien, Forschung, Behandlungspläne und Selbsthilfe, die gerade Pädagogen, Ärzten und Therapeuten hier wertvolle Informationen und Hilfestellung liefern können.

Tanja Schulz-Hess, unsere Referentin, erarbeitet seit Jahren mit ihrer Selbsthilfegruppe “Triple X Info Deutschland” ein weltweites Netzwerk, um mehr Anerkennung, Information und Behandlungsmöglichkeiten zu schaffen und möchte mit Ihnen ihre Recherchen aus aller Welt teilen.

Inhalte des Seminars sind

1. Was ist das Triple-X-Syndrom?

Präsentation als Video mit Folien:

  • Was ist Triple-X?
    Diagnose, Erkennen,  Forschung und Besonderheiten des Triple-X-Syndroms
  • Das Triple-X-Syndrom im realen Leben - Was brauchen die Mädchen, Frauen und Familien von der Gesellschaft, der Schule und den Sozialpädagogen?
  • Fragen und Antworten

2. Wie erkenne ich Triple-X als Außenstehender und welche Hilfe brauchen die Triple-X-Trägerinnen und ihre Familien?
Video-Präsentation:

  • Bezeichnungen, Diagnosearten, äußere Kennzeichen, Verhaltensauffälligkeiten
  • Fragen und Antworten

Adressaten:
Lehrkräfte, Ärzte und Ärztinnen, KV, Psychologen und Psychologinnen, Familienhelferinnen und -helfer, Behördenmitarbeiterinnen und -mitarbeiter (Jugendamt, Sozialbehörde, Schulbehörde), Förderkoordinatorinnen und -koordinatoren, Eltern

Referentin:
Tanja Schulz-Hess, Gründerin der Selbsthilfegruppe Triple-X.info

Termin:
Montag, 26.04.2021, 16:00 Uhr bis 17:30 Uhr

Anmeldeschluss: 15.04.2021

Veranstaltungsnummer 21.1-5121

Kosten:
45 € für Vollzahler
30 € für vds-Mitglieder
35 € für Studierende und LAA
25 € für Studierende und LAA als vds-Mitglieder

Den Link zur Veranstaltung schicken wir Ihnen zwei bis drei Tage vorher zu. Sie benötigen kein Zoom-Konto, allerdings empfiehlt sich die Installation der kostenlosen Zoom-App, damit Ihnen sämtliche Funktionen zur Verfügung stehen.

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